COURIR POUR LE PLAISIR
by Benoit CÉSAR
212 Bis rue de Charenton
75012 Paris
Tel : 06 15 76 26 15
Benoit CÉSAR soutient l'Association française du Syndrome de Lowe
En tant qu’athlète, maintenant organisateur des courses, je suis toujours à côté de mes
petits copains, grâce à ce petit geste on peut donner du plaisir et un sourire à ceux qui n’ont
pas la possibilité de pratiquer un sport.
Je vous remercie de votre participation et soutien lors de nos courses à Paris et Montreuil.
Avec mes salutations sportives les plus sincères.
Benoit CÉSAR
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La Maladie !
«Prendre un enfant par la main, pour l'emmener vers demain»
(Yves Duteil)
Egalement appelé syndrome Oculo-Cérébro-Rénal (OCRL), parce qu’il touche trois organes
(yeux, cerveau, reins), il fut identifié en 1952 par le Dr Charles Lowe.
Cette maladie est héréditaire. Elle est transmise par la mère et seuls les garçons la
développent. Elle peut résulter, dans certains cas, d’une mutation nouvelle.
Maladie génétique dite «orpheline» parce que rare, mais aussi oubliée de la médecine,
elle génère des handicaps physiques et intellectuels importants.
Les pathologies prennent différentes formes :
- Cataractes congénitales, bilatérales
Glaucomes
Dystrophie Cornéenne
- Retard du développement psychomoteur
Retard de croissance
Hypotonie musculaire
Troubles du comportement
Crises d’épilepsie
Dysfonctionnement rénal
Rachitisme et os fragiles (fractures fréquentes)
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